Casal busca arrecadar doações para tratamento de filha

Por Kátia Azevedo

Foto: Infonet

A peregrinação da família de Julianne Thaynara Vieira Alves, 13 anos, que precisa fazer um transplante de células-tronco, continua. A adolescente tem leucodistrofia evanescente da substância branca.

Conforme a evolução da doença, a pessoa fica progressivamente paralisada. A menina só se locomove em cadeira de rodas, que necessita de um suporte para o pescoço não pender para os lados. Apesar de falar com muita dificuldade, a garota parece entender o que se passa ao seu redor. Ouve, enxerga bem e se alimenta com auxílio.

Os pais realizam a campanha de doação para ajudar a filha. Fizeram rifas. Abriram contas bancárias. Conseguiram, até agora, o suficiente para viajar até os centros referência na doença no país. Realizaram consultas em Recife, passaram 20 dias no Hospital de Clínicas de São Paulo e mais recentemente acabam de fazer consulta particular em Porto Alegre, com um neuropediatra.

Tipo 

Julianne Thaynara tem um tipo de leucodistrofia. É uma doença genética que causa destruição da bainha de mielina, um tipo de gordura que envolve e protege os neurônios (células nervosas). Sem mielina, conhecida como substância branca, não há impulso nervoso. Sem esse impulso, todas as atividades motoras e de pensamento são dificultadas progressivamente, fazendo o doente definhar.

Existem mais de 30 tipos de leucodistrofias e novas são descobertas a cada ano. O tratamento mais eficaz, capaz de estancar a doença em fases iniciais, é o transplante de medula óssea. Se não houver doador compatível, é possível utilizar-se do sangue do cordão umbilical, no qual se veem resultados melhores.

O transplante de medula inclui o tratamento com células-tronco. O paciente recebe quimioterapia, que mata as células doentes. Depois, substitui elas por células sem mutações, capazes de criar neurônios sadios.

O casal retornou para Aracaju, onde retoma a campanha por donativos. Júlio César Alves, o pai da menina, relata que está desempregado e que parte das viagens do casal é bancada por familiares e pelo próprio governo de Sergipe, que custeou algumas passagens.

Júlio relata ter tido contato com representantes da clínica chinesa em Recife, e que eles esbanjaram otimismo. Disseram que a menina tem probabilidade de voltar andando de muletas.

Doações 

Existem três contas abertas para ajudar Julianne. A primeira, em nome de Julianne Thaynara Vieira Alves, é na Caixa Econômica Federal (agência 2448, conta 4436-2). A segunda é no Banco do Brasil (agência 5657-X, conta 7631-7). A terceira conta é em nome de Julio Cesar Alves, no Banco Itaú (agência 9295, conta 30573-5).

Fonte: Jornal do Dia

P.S.: Contato com os pais de Julianne Thaynara pelos telefones: (79) 9905-3201 / 8827-6892 / 9145-9644.